Zaduma nad okruchami historii (cz. 26)

Czym jest niepełnosprawność, co znaczy być niepełnosprawnym, jacy są niepełnosprawni, kto jest niewidomy?

Stanisław Kotowski

Max Schofler w książce pt. "Niewidomy w życiu narodu" pisze m.in. o warunkach, w jakich uczyli się niewidomi w XIX wieku i o skutkach popełnianych błędów wychowawczych oraz rehabilitacyjnych. Czytamy:
"Wszystko to złożyło się na to, że powstał swojego rodzaju duchowy i socjalny rezerwat niewidomych, rządzony przez pedagogiczno-filantropijną sektę. Gdy niewidomi z tej nieżyciowej, swoistej atmosfery wychowawczej, wstąpili w praktyczne życie, przeżywali kryzys popadając w poważną rozterkę z surową rzeczywistością. Jako rezultat nieżyciowego wychowania było to, że wielu niewidomych nie umiało znaleźć koniecznego kontaktu z realnym życiem, które na nich nacierało. Uciekali wówczas znowu pod skrzydła opiekuńcze swoich "dobrodziejów", którzy wyciągali stąd wnioski, że niewidomymi należy się opiekować "od kołyski do trumny".
Z powyższego cytatu wynika, że na skutki niepełnosprawności ma wielki wpływ wychowanie i poziom rehabilitacji. A więc nie wystarczy stwierdzić stopień fizycznego uszkodzenia organizmu, poszczególnych zmysłów człowieka i poziomu inteligencji. Trzeba uwzględnić wiele innych czynników. Komplikuje to możliwości definiowania i rozumienia niepełnosprawności.
Ewa Grodecka w "Historii niewidomych polskich w zarysie", wydanej przez PZN w 1960 r. pisze m.in.:
"Według autora pracy o uprawnieniach niewidomych w Polsce przepisy prawne dotyczące niewidomych, a znajdujące się w różnych ustawach "mają na celu nieograniczenie zdolności prawnej niewidomego, lecz otoczenie go specjalną opieką i ochroną prawną". Równocześnie autor stwierdza jako fakt, że "ustawodawstwo polskie nie posiada ani jednolitej terminologii, ani definicji odnośnie osób pozbawionych wzroku". Stwierdzenie tego faktu w roku 1935 ma z dzisiejszego punktu widzenia większe znaczenie niż samo istnienie tego faktu. Na forum międzynarodowym problem definicji ślepoty wypłynął dopiero w roku 1954 i to jako zagadnienie postawione przez samych niewidomych. Mimo prób rozwiązania, problem ten wciąż jeszcze pozostaje otwarty".

Zadumałem się nad problemem definiowania ślepoty i szerzej, niepełnosprawności. Już wiele razy pisałem na ten temat, ale chyba nie wszyscy doceniają wagę tego zagadnienia. Postanowiłem więc raz jeszcze zwrócić uwagę Czytelników na problemy związane z orzekaniem i rozumieniem niepełnosprawności. Będzie to podsumowanie moich przemyśleń na ten temat. Wykorzystam przy tym fragmenty wcześniejszych publikacji dotyczących tego zagadnienia.
Ewa Grodecka przed ponad czterdziestoma laty (w 1960 r.) napisała: "Mimo prób rozwiązania, problem ten wciąż jeszcze pozostaje otwarty". Tak było, kiedy autorka pisała te słowa, problem był otwarty i, według mojego przekonania, ciągle jest otwarty. Dlatego warto ciągle o tym myśleć, rozmawiać i pisać.
Definiowanie niepełnosprawności to jedno, a rozumienie to zupełnie co innego. Niewidomi są osobami niepełnosprawnymi i niemal wszystko, co dotyczy różnych niepełnosprawności ich także dotyczy. Dlatego nie ograniczam się do problemów definiowania i rozumienia osób niepełnosprawnych wzrokowo, lecz interesuje mnie określanie niepełnosprawności jako stanu, w którym żyje miliony ludzi.
W języku potocznym, w prawie, w specjalistycznych publikacjach używamy terminów: inwalida, kaleka, ułomny, niepełnosprawny, osoba z niepełnosprawnością, sprawny inaczej albo odchylenie od normy, upośledzenie, niedorozwój, uszkodzenie organizmu. Odnośnie niewidomych też można wymienić kilka określeń - niewidomy, ciemny, ślepy, niepełnosprawny wzrokowo.
Na łamach środowiskowych czasopism spotykamy wiele publikacji na temat niewidomych, słabowidzących czy ogólnie niepełnosprawnych. Obawiam się jednak, że wyżej wymienione terminy i znane nam publikacje na temat niepełnosprawności nie są wystarczające do zrozumienia jej istoty.
Postanowiłem więc dokładniej przyjrzeć się temu zagadnieniu i doszedłem do wniosku, że sprawa prosta nie jest.
Zacznę jednak od krótkiego zdefiniowania niektórych określeń.

Inwalida - osoba, u której występuje zanik lub ograniczenie jednej lub kilku funkcji i sprawności organizmu. Termin ten obecnie odnosi się do żołnierzy poszkodowanych w czasie wojny lub w czasie odbywania służby wojskowej - inwalidzi wojenni i inwalidzi wojskowi. Do pozostałych osób, które dawniej określano terminem "inwalida" obecnie stosuje się różne określenia, m.in. "osoba niepełnosprawna".
Kaleka, ułomny - terminy rzadziej używane i mają negatywne zabarwienie uczuciowe. Obecnie najczęściej używa się określenie osoba niepełnosprawna.
Zwrócę jeszcze uwagę Czytelników na subtelną różnicę między osobą niepełnosprawną a osobą z niepełnosprawnością. Twórcy i zwolennicy terminu "osoby z niepełnosprawnością" uważają, że jest to lepsze określenie niż "osoby niepełnosprawne". Ich zdaniem, określenie to kładzie nacisk na słowo "osoba" a niepełnosprawność jest tylko jedną, i to nie najważniejszą cechą tej osoby. Natomiast określenie "osoba niepełnosprawna", ich zdaniem, uwypukla tę cechę, czyli niepełnosprawność, sprawia, że w odbiorze staje się ona jakby bardziej widoczna, dominująca, najważniejsza, a przecież tak nie jest.
Moim zdaniem, jest to bardzo wyrafinowane rozróżnienie i chyba nie funkcjonuje w świadomości społecznej. Wydaje się, że trzeba by bardzo dużo włożyć wysiłku, żeby przeciętni ludzie zaczęli zauważać tę różnicę. Przykładem na trudności ze zmianą świadomości społecznej i funkcjonujących pojęć niechaj będą określenia: "grupy inwalidów" i "stopnie niepełnosprawności". To pierwsze określenie zostało zastąpione tym drugim w sierpniu 1997 r., a w świadomości społecznej, w tym wśród niewidomych, nadal wielu posługuje się "grupami". Nie warto więc kruszyć kopi o słowa, które niewiele wnoszą, a wprowadzają zamieszanie pojęciowe. Uważam, że jest wiele ważniejszych spraw, które wymagają wprowadzenia do świadomości społecznej.
Ludziom, np. niepełnosprawność, a zwłaszcza brak wzroku, kojarzy się z wielkim nieszczęściem, może nawet największym. Gdybym miał podjąć walkę o społeczną świadomość, to przede wszystkim zająłbym się przekonywaniem, że szczęście zależy od czegoś innego, a nie od sprawności ani od niepełnosprawności, że osoby niepełnosprawne mogą znacznie więcej, niż społeczeństwo skłonne jest uwierzyć, że ich możliwości są większe od wyobrażeń przeciętnego człowieka, że nie ma powodu bać się kontaktów z osobami niepełnosprawnymi, zatrudniać takie osoby itp. To subtelne rozróżnienie na osoby niepełnosprawne i osoby z niepełnosprawnością odłożyłbym na "lepsze czasy". Fakt jednak, że fachowcy poszukują lepszych określeń i lepszych definicji świadczy o tym, że zagadnienie jest ważne i wymaga gruntownych przemyśleń.
Wynikiem poszukiwań jest również określenie: "sprawny inaczej". Otóż jest to szczególnie niefortunny termin, niczego nie wyjaśnia i wprowadza w błąd. Ktoś chciał zrobić lepiej, niż potrafił i wymyślił takie określenie. Osoba niepełnosprawna jest osobą niepełnosprawną, a nie sprawną inaczej. Czy jest sprawna inaczej osoba niedorozwinięta umysłowo i fizycznie do tego stopnia, że nawet jednego zdania ze zrozumieniem nie potrafi powiedzieć, siąść o własnych siłach nie może, musi być karmiona, myta, pielęgnowana i nawet nie wie, co się wokół niej dzieje? Jest to osoba raczej całkowicie niesprawna, a nie sprawna inaczej.
Niestety, mimo dokładnego obśmiania tego określenia przez satyryków, są osoby niepełnosprawne, i to wcale nie z powodu ubytków intelektualnych, którym określenie to się podoba i nim się posługują. A przecież dało ono początek wielu podobnym określeniom, np. "mądry inaczej", "kochający inaczej", "uczciwy inaczej", "ładna inaczej".
Osoba niepełnosprawna - osoba, u której występuje obniżenie sprawności organizmu, powodujące ograniczenia i utrudnienia w wypełnianiu ról społecznych oraz czynności życiowych.
Myślę, że w tej definicji mieści się wszystko, co wiąże się z niepełnosprawnością. Niepełnosprawność wpływa ograniczająco na możliwości wykonywania wielu czynności życiowych, poczynając od tych samoobsługowych poprzez pracę zawodową, aż do aktywnego uczestnictwa w życiu rodzinnym, życiu kulturalnym, politycznym, religijnym - jednym słowem w życiu społecznym.
Tak samo ograniczająco wpływa na możliwości pełnienia ról społecznych. Każdy z nas pełni wiele ról. Pełnimy rolę dziecka i rodzica, męża, żony, siostry i brata, kolegi, przyjaciela, szefa, podwładnego, sportowca, pracownika, radnego itd. Niepełnosprawność utrudnia pełnienie niemal każdej z tych ról, oczywiście, jeżeli jest znacząca i rzeczywista, a nie tylko formalno-prawna.
Nie oznacza to, że osoby niepełnosprawne nie mogą wykonywać czynności życiowych i pełnić ról społecznych. Oznacza natomiast, że jedno i drugie przychodzi im trudniej, wiąże się z ograniczeniami, a niektóre czynności są niewykonalne.
Ograniczenia te i utrudnienia można częściowo wyeliminować. Niektórzy są skłonni uważać, że osoby niepełnosprawne, np. niewidome, mogą wykonywać jakieś czynności lepiej niż osoby dobrze widzące. Tak może być rzeczywiście, ale tylko wówczas, kiedy osoba niewidoma przewyższa osobę widzącą poziomem inteligencji, wytrwałością, dokładnością, poziomem motywacji. Jeżeli jednak wszystkie ważne cechy osoby niewidomej są porównywalne z cechami osoby widzącej, tej drugiej wszystko będzie przychodziło łatwiej i w niczym istotnym osoba niewidoma jej nie przewyższy.
Podobnie ma się sprawa z rehabilitacją, której możliwości są olbrzymie, ale przecież nie mogą wyeliminować wszystkich skutków niepełnosprawności. Gdyby się tak stało, osoba niepełnosprawna przestałaby być osobą niepełnosprawną.
Rozważania te jednak nie dają odpowiedzi na pytanie, czym jest niepełnosprawność.
Zastanówmy się nad takim oto zagadnieniem. Kiedyś studenci UJ zorganizowali zawody, które polegały na przemieszczaniu się po linie przy pomocy rąk. Chodziło o to, kto najdalej dojdzie. Zawody wygrał student poruszający się na wózku inwalidzkim. Fakt jednak, że miał on doskonale wyćwiczone i rozwinięte mięśnie górnych partii ciała, wynikał z częstego ich używania, czyli ćwiczenia. Każdy w wyniku ćwiczeń mógłby osiągnąć taki rozwój. Inna sprawa, że miał on niedorozwinięte dolne partie ciała, a więc lżejsze. To bez wątpienia, w tych zawodach było atutem. Ale atutem mogło być chyba tylko w podobnych sytuacjach. W tej konkretnej, i co tu mówić, sztucznej sytuacji niepełnosprawny zawodnik okazał się lepszy od innych, ale w tysiącu innych...
Jeszcze lepszym przykładem jest Oscar Pistorius z Republiki Południowej Afryki, który urodził się bez kości strzałkowych i przed ukończeniem pierwszego roku życia stracił obie nogi. Od najwcześniejszych lat życia trenował rugby, później tenis i piłkę wodną, następnie biegał na dystansie czterystu metrów. Zamiast nóg ma protezy z włókna węglowego. Mało brakowało, że zakwalifikowałby się na olimpiadę w Pekinie w 2008 r.
Nadmienić należy, że były poważne problemy z dopuszczeniem go do udziału w igrzyskach olimpijskich. Startował już w różnych zawodach z paraolimpijskimi włącznie i odnosił sukcesy. Czym innym jednak jest współzawodniczenie z zawodnikami niepełnosprawnymi, a czym innym na olimpiadzie z najlepszymi biegaczami świata.
Włókno węglowe jest lżejsze od ciała ludzkiego i bardziej wytrzymałe. Prowadzone więc były badania, czy protezy te ułatwiają bieg. Wyniki były sprzeczne. Jedne wykazały, że krok zawodnika na protezach jest dłuższy, że mniej on się męczy, inne, że protezy nie ułatwiają biegu.
Można przewidywać, że za kilka lat będą ułatwiały. Możliwe będzie zastosowanie lepszych materiałów, a nawet takie konstruowanie protez, że będą wspomagały bieg zawodnika. Już obecnie są one na tyle dobre, że budzą wymienione wątpliwości. Jeżeli więc możliwości techniczne i technologiczne pozwalają wytworzyć protezę, która zastępuje kończynę i może być, co najmniej równie sprawna jak naturalna, nasuwają się poważne trudności z określeniem, czym jest niepełnosprawność. Czy osoba bez nóg przestanie być niepełnosprawną? Biegać będzie mogła równie dobrze jak inni zawodnicy. Ale czy nie pozostanie wiele sytuacji, w których własne nogi spisywać się będą znacznie lepiej? Czy protezy będą tak wszechstronne, jak własne nogi i będą równie dobrze spisywały się w wodzie, w czasie wspinaczki górskiej, w lesie i na innych bezdrożach? Czy osoba korzystająca z takich protez będzie z nimi spała i kąpała się? Proteza, nawet wykonana z najlepszych materiałów, nie będzie odczuwała bodźców. Jak będzie ta osoba zachowywała się w sytuacjach intymnych, których ważne jest odbieranie bodźców dotykowych, wzrokowych i innych?
Nie warto wskazywać więcej problemów, które mogą pojawić się w związku z używaniem protez, nawet tak doskonałych. Nie powinno jednak być wątpliwości, że nie pod każdym względem dorównają one nogom człowieka. Nie powinno być też wątpliwości, że użytkownik takich protez nie przestanie być osobą niepełnosprawną. A może stanie się inaczej? Może elektronika, technika i technologia zrobią takie postępy, że sztuczne oko będzie lepsze od naturalnego, sztuczne nogi lepsze od własnych, a komputer zacznie myśleć i będzie robił to sprawniej niż ludzki mózg?
Dodam jeszcze, że środki przekazu podały, iż Oscar Pistorius, w dniu 19 lipca 2011 r. otrzymał certyfikat do udziału w olimpiadzie w Londynie w 2012 r. Następnie został włączony w skład ekipy olimpijskiej Republiki Południowej Afryki.
Przykład ten świadczy o wielkich trudnościach określenia możliwości i ograniczeń osób niepełnosprawnych, a także o wielkich możliwościach nauki, techniki i technologii w rehabilitacji osób niepełnosprawnych. W tym świetle doskonale widać, że to, co było niemożliwe, staje się możliwe, że nic nie jest raz na zawsze przesądzone.
Niezwykłym przykładem jest niepełnosprawny naukowiec Stephen William Hawking z Cambridge.
Był on osobą niepełnosprawną w stopniu, który powinien przekreślić wszystkie jego możliwości życiowe. Od 22 roku życia chorował na stwardnienie zanikowe boczne. Z tego powodu był prawie całkowicie sparaliżowany, poruszał się na wózku inwalidzkim. Nie mógł też mówić. Z ludźmi porozumiewał się przy pomocy syntezatora mowy. Wypowiedzi swoje pisał przy pomocy klawiatury. Dodać należy, że miał również niesprawne ręce, mógł poruszać tylko dwoma palcami jednej ręki.
Mimo to dokonał rzeczy wielkich. Był wybitnym astrofizykiem i kosmologiem, jednym z najwybitniejszych fizyków teoretyków na świecie, a także pisarzem. Pracował jako profesor matematyki na uniwersytecie Cambridge i w Kalifornijskim Instytucie Technologii w Pasadenie. Był członkiem Royal Society, laureatem wielu nagród i doktoratów honoris causa.
Jego popularnonaukowa książka "Krótka historia czasu" stała się bestsellerem. Napisał też, m.in.: "W poszukiwaniu teorii wszystkiego", "Teoria wszystkiego" i "Wszechświat w skorupce orzecha". Jako ciekawostkę warto podać, że w 2009 r. planował wyprawę w kosmos i intensywnie przygotowywał się do tej wyprawy. W kosmos nie wyleciał, ale zamiar ten świadczy o jego stosunku do życia.
Niepełnosprawność Stephena Williama Hawkingsa była niewyobrażalnie wielka. Jego osiągnięcia naukowe świadczą o wielkim potencjale umysłu i woli człowieka, o możliwościach, których nie może zniweczyć nawet tak wielka i uciążliwa niepełnosprawność.
Były to osoby niepełnosprawne - jeden był wybitnym sportowcem a drugi genialnym naukowcem. Nas jednak interesują przede wszystkim osoby przeciętne i natura niepełnosprawności. Przykładów na ich możliwości również nie brakuje.
Zastanawiamy się nad tym, czym jest niepełnosprawność, co znaczy być niepełnosprawnym, jacy są niepełnosprawni, dlatego bardzo wyraziste przykłady mogą ułatwić zrozumienie, jak trudne jest zdefiniowanie niepełnosprawności, jej skutków i ograniczeń, które powoduje oraz możliwości, jakie pozostawia.
Wśród niewidomych można znaleźć osobę, nie tak genialną jak Hawking, ale również wybitnego naukowca, osobę o ciężkiej, złożonej niepełnosprawności. Jest to January Kołodziejczyk.
Z życiem i działalnością tego niezwykłego człowieka powinni zapoznać się wszyscy, którzy uważają, że brak wzroku jest największym nieszczęściem, że ślepota wszystko tłumaczy i wszystko usprawiedliwia. Z pewnością January Kołodziejczyk jest niedościgłym wzorem, ale kilka procent jego woli, uporu, optymizmu życiowego i wiary w ludzi mogłoby wnieść pozytywne zmiany w życie wielu niewidomych i słabowidzących, a także, a może przede wszystkim, osób bez niepełnosprawności.
Żył w latach 1889 - 1950. Pochodził z rodziny niezamożnej. Jego ojciec był robotnikiem kolejowym. W tamtych czasach dla robotniczego dziecka zdobycie wyższego wykształcenia nie było łatwym zadaniem. January Kołodziejczyk trudności te pokonał i ukończył studia na Uniwersytecie Jagiellońskim w Krakowie. Prowadził badania botaniczne. Napisał rozprawę doktorską i został asystentem w Zakładzie Botaniki w Krakowie.
Następnie przeniósł się do Warszawy, gdzie rozpoczął pracę w Towarzystwie Kursów Naukowych i w kilku szkołach zawodowych. Stał się cenionym prelegentem. Jego naukowa kariera rozwijała się pomyślnie.
Rozpoczęły się jednak kłopoty zdrowotne. W 1919 r. wystąpiły pierwsze trudności ze wzrokiem. Konieczne stało się długotrwałe leczenie. W 1920 r. nastąpiło osłabienie nóg i trudności w chodzeniu. Leczenie okazało się nieskuteczne. Od 1923 r. postępowało zesztywnienie kolan i chodzenie stało się możliwe tylko o kulach. Potem rozpoczęło się usztywnianie kręgosłupa.
Mimo tych trudności nie zrezygnował z pracy naukowej. Nie mógł prowadzić badań terenowych, flory jezior itp. Możliwe okazały się jednak badania laboratoryjne i zajmowanie się zagadnieniami ochrony przyrody. Możliwe były też badania historyczne, np. historii Warszawskiego Ogrodu Botanicznego.
Pisał artykuły i rozprawy naukowe bardzo cenione przez specjalistów oraz podręczniki, artykuły publikowane w wydawnictwach encyklopedycznych M. Arcta, Książnicy-Atlasu i innych.
Choroba czyniła postępy. W 1926 r. nastąpiło zesztywnienie kręgosłupa do tego stopnia, że ostatnie 25 lat życia spędził w pozycji siedzącej albo półsiedzącej - z kolanami zgiętymi. W 1927 r. musiał na stałe położyć się do łóżka. Nastąpiło też częściowe zesztywnienie szczęk. Zachował drobne ruchy szczęk, które umożliwiały mówienie, ale jedzenie było możliwe dopiero po wyrwaniu kilku zębów. Przez tak powstałą szczelinę można było podawać pokarm.
W 1930 r. utracił wzrok w jednym oku, ale drugim mógł nadal posługiwać się. Na zgiętych kolanach kładł deseczkę, a na niej kartkę papieru lub książkę. Jedno oko wystarczało do pisania i do czytania. W ten sposób powstawały nowe artykuły, podręczniki, prace badawcze z historii botaniki, m.in. studia o dawnych zielnikach polskich, studium o Krzysztofie Kluku, reformatorze programu nauk przyrodniczych w szkołach Komisji Edukacji Narodowej.
Stan jego zdrowia ulegał dalszemu pogarszaniu. W 1934 r. nie mógł już trzymać pióra i pisać. Nie pomogło nawet przywiązywanie pióra do palców.
January Kołodziejczyk miał zawsze wielu przyjaciół, gdy już nie mógł chodzić, odwiedzali go w domu. Utrzymywał też szerokie kontakty naukowe i towarzyskie przy pomocy telefonu. Był bardzo interesującym rozmówcą. Zawsze miał dobry humor. Był bardzo lubiany.
Gdy utracił możliwości trzymania w rękach czegokolwiek, nie mógł już pisać i nie mógł prowadzić długich, swobodnych rozmów telefonicznych. Przez ostatnie 10 lat życia miał ramiona złożone w czworobok i mógł tylko trochę poruszać nimi do góry, w prawo i w lewo. W 1938 r. utracił wzrok w drugim oku. Teraz był całkowicie unieruchomiony i niewidomy.
Wybuchła II wojna światowa. Życie stało się niezmiernie trudne dla wszystkich. Życie Januarego Kołodziejczyka już wcześniej było niewyobrażalnie trudne. Posiadał wielką energię intelektualną i ciągle pracował naukowo. Fizycznie jednak był zupełnie bezradny. Nie mógł nawet muchy odpędzić, ani podrapać się, ani obetrzeć czoła. Mimo tak wielkich ograniczeń potrafił znaleźć niezwykłą kobietę i ożenić się. W drugim roku wojny państwo Kołodziejczykowie przenieśli się z Warszawy do Zalesia pod Piasecznem. I już po kilku miesiącach w nowym miejscu miał dziesiątki znajomych i przyjaciół. Wielka wiedza z różnych dziedzin, szacunek do wszystkich ludzi, niezależnie od wykształcenia, zamożności, pozycji społecznej, szerokie zainteresowania i pogodne usposobienie ułatwiały mu kontakty z ludźmi.
Miał zawsze poczucie obowiązku i nie unikał go, mimo własnych tak wielkich problemów. Rozpoczął tajne nauczanie, najpierw uczył przedmiotów przyrodniczych kilka licealistek, później grupę gimnazjalistów, którą uczył przyrody, fizyki, literatury polskiej i łaciny.
Po wojnie zabrał się od razu do pracy. Nawiązał kontakty z wydawcami. Już w 1946 r. opublikował artykuł "O roślinie w podaniach, legendach i symbolice", a następnie pierwszy powojenny polski podręcznik botaniki dla szkół ogólnokształcących. Po dwóch kolejnych latach ukazała się jego "Botanika" dla wyższego poziomu liceów ogólnokształcących, szkół rolniczych, ogrodniczych, leśnych i zakładów kształcenia nauczycieli. Takiego tempa pracy nie powstydziłby się nawet pełnosprawny, zdolny i pracowity naukowiec.
January Kołodziejczyk pracował przy pomocy lektorów, którzy czytali literaturę fachową i pisali dyktowane teksty. Pracę ułatwiała mu fenomenalna pamięć. Gdy zainteresował go jakiś fragment czytanej książki naukowej, prosił o jego powtórzenie i podanie strony. Treść tego fragmentu oraz numer strony, na której się znajdował, pamiętał i wykorzystywał, gdy potrzebował odpowiedniego cytatu. W pamięci zgromadził ogromną wiedzę z zakresu botaniki i swobodnie się nią posługiwał.
Aż trudno sobie wyobrazić, że człowiek tak ciężko doświadczony potrafił pracować dla dobra nauki i ojczyzny. Przy wielu poważnych ograniczeniach, z których każde wystarczyłoby, żeby uznać go za osobę niepełnosprawną w stopniu znacznym, czyli niezdolną do pracy, nie wahał się przed podjęciem wielkiego wyzwania - tajnego nauczania.
Bez wątpienia, jego życie i dokonania są niezwykłe. Bez wątpienia każdy niewidomy powinien je znać. Mają one wielką wartość rehabilitacyjną. Doświadczenia człowieka o takim dorobku i takich przeciwnościach, które musiał pokonywać, powinni znać też ludzie, którym nic nie brakuje oprócz woli, optymizmu i radości życia.
Informację o Januarym Kołodziejczyku opracowałem na podstawie publikacji Wacława Borowego pt. "January Kołodziejczyk, czyli sztuka życia" opublikowanej w wydawnictwie "Studia i rozprawy", Wrocław 1952, t. 2. i przedrukowanej w Wypisach Tyflologicznych w opracowaniu przez s. Cecylię Gawrysiak.
Dokonania Januarego Kołodziejczyka prezentowałem Czytelnikom w cyklu "Z laską przez tysiąclecia" w artykule 31. "Osiągnięcia niewidomych ze złożoną niepełnosprawnością". Powtórzyłem je obecnie ze względu na jego wielką niepełnosprawność i wielkie osiągnięcia naukowe, ze względu na wielki dla niego szacunek i wiarę, że jego życie może być natchnieniem dla wielu osób niepełnosprawnych i osób bez niepełnosprawności.

Oczywiście można wymieniać wielu niewidomych, którzy osiągnęli liczące się sukcesy w różnych dziedzinach, chociażby Stanisława Bukowieckiego, wybitnego prawnika, Michała Kaziowa, niewidomego bez rąk - pisarza i publicystę, Różę Czacką (matkę Elżbietę), Mieczysława Kosza, Karola Szajnochę, Lwa Pontriagina, Jerzego Płonkę, Kazimierza Szczepańskiego, Helenę Keller.
Niektórzy niewidomi sukcesy te odnosili w czasach, kiedy nie było zorganizowanych form pomocy, osiągnięć techniki i rehabilitacji, nie było dostępnego pisma ani zrozumienia ich dążeń.
Współcześnie niewidomi i słabowidzący pracują naukowo jako: matematycy, informatycy, socjologowie, filologowie, prawnicy a także w innych dziedzinach. Są też literaci, muzycy i inni, których osiągnięcia są znacznie większe niż przeciętne, a nawet wybitne. I tak na przykład idolem młodzieży jest wielki, niewidomy wokalista Stevie Wonder. Wielkim wokalistą jest włoski niewidomy Andrea Bocelli. Wybitnym niewidomym pianistą był Edwin Kowalik.
Nie każdy ma tak wielkie zdolności, jak Stephen William Hawking lub Stanisław Bukowiecki. Nie każdego też trudności i ograniczenia są tak wielkie, jak były np. Michała Kaziowa, Heleny Keller lub Januarego Kołodziejczyka.

Myślę, że nie udało się mi wykazać, czym jest niepełnosprawność. Może przykład dwóch zwykłych ludzi okaże się w tym pomocny. Opisane poniżej osoby znałem osobiście i znałem inne do nich podobne.
Jarek był osobą prawie trzydziestoletnią, całkowicie ociemniałą i miał amputowaną nogę powyżej kolana. Mimo to chodził po dużym, wojewódzkim mieście i podróżował, pracował i studiował zaocznie w mieście odległym kilkaset kilometrów od miejsca jego zamieszkania. Na sesje dojeżdżał bez przewodnika.
Paweł, osoba z wyższym wykształceniem, w średnim wieku, po amputacji nogi zrezygnował z myśli o jakiejkolwiek pracy, uznał się za inwalidę i przemieszczał się tylko z tapczanu na fotel, z fotela na tapczan. Jego życie zamykało się we własnym mieszkaniu. Czytał książki, oglądał telewizję, grał w brydża i to wszystko.
Który z nich był osobą bardziej niepełnosprawną? No tak, ale w jakim sensie? Fizycznie z pewnością ten ociemniały był osobą bardziej niepełnosprawną. Psychicznie jednak było odwrotnie. Paweł pogodził się z tym, że jest niepełnosprawny i nie chciał być sprawniejszy. Jarek natomiast, z niczym łatwo się nie godził. Uważał, że wiele potrafi i nie ma powodu rezygnować z czegoś, co można zdobyć, osiągnąć, wywalczyć z samym sobą.

Niepełnosprawność zależy od wielu czynników i okoliczności. To samo dotyczy jej skutków, ograniczeń jakie powoduje i możliwości jakie pozostawia. Z przykładu Jarka i Pawła jasno wynika, że nie tylko wielkość i jakość uszkodzenia organizmu określają niepełnosprawność, jej uciążliwość i rokowania rehabilitacyjne.
Paweł nie miał nogi. Był więc osobą niepełnosprawną, ale gdy go porównamy z Oscarem Pistoriusem - jego niepełnosprawność jest mniejsza a skutki, które spowodowała, bez porównania większe. Porównanie z Jarkiem też jest dla niego niekorzystne. Jarek był całkowicie niewidomy i nie miał nogi, a Paweł - nie miał tylko nogi. Jarek żył w miarę normalnie, a Paweł wegetował w czterech ścianach.
Niepełnosprawność i jej poziom określa:
a) stopień uszkodzenia organizmu - całkowita utrata wzroku, częściowa utrata wzroku,
b) niepełnosprawność jednorodna albo złożona - brak wzroku i brak kończyn albo upośledzenie umysłowe,
c) stan zdrowia fizycznego - pełne zdrowie, schorzenia przewlekłe układu pokarmowego, układu krążenia, układu nerwowego,
d) schorzenia psychiczne - nerwice i psychozy, które mogą ograniczać lub wykluczać jakąkolwiek samodzielność,
e) poziom inteligencji - od wybitnej do upośledzenia głębokiego - im wyższa inteligencja tym łatwiej pokonywać trudności,
f) płeć - kobietom z niepełnosprawnością jest trudniej niż mężczyznom,
g) wiek osoby niepełnosprawnej - dzieciom najłatwiej, młodzieży dorastającej bardzo trudno, dorosłym łatwiej niż osobom w podeszłym wieku,
h) poziom wykształcenia- osobom wykształconym na ogół łatwiej niż osobom bez wykształcenia,
i) środowisko, z którego pochodzi osoba niepełnosprawna i środowisko, w którym żyje - im otoczenie osoby niepełnosprawnej jest na wyższym poziomie kulturalnym, tym jest jej łatwiej pokonywać skutki niepełnosprawności,
j) poziom moralności otoczenia - im wyższy poziom, tym łatwiej żyć osobie niepełnosprawnej,
k) stan świadomości osoby niepełnosprawnej i jej otoczenia - im świadomość jest na wyższym poziomie, tym łatwiej, im więcej uprzedzeń, zabobonów, mitów np. na temat niewidomych, schematów myślowych, niesprawdzonych poglądów, tym trudniej żyć i walczyć ze skutkami niepełnosprawności,
l) poziom materialnego życia - im na wyższym poziomie materialnym żyje osoba niepełnosprawna, tym łatwiej jej radzić sobie z niepełnosprawnością,
ł) poziom motywacji - wysoka motywacja umożliwia sukcesy, brak motywacji uniemożliwia podejmowanie wysiłku i dążenie do przezwyciężania ograniczeń wynikających z niepełnosprawności,
m) postawy osoby niepełnosprawnej - pozytywne do siebie i do ludzi ułatwiają niemal wszystko, a negatywne niemal wszystko utrudniają,
n) wola walki albo jej brak do podejmowania jakiegokolwiek wysiłku, poważnie wpływa na samodzielność osoby niepełnosprawnej,
o) charakter, przekonania, światopogląd, wyznawana hierarchia wartości i inne cechy mogą ułatwiać lub utrudniać rehabilitację, czyli przezwyciężanie skutków niepełnosprawności.

Jak widzimy, jest wiele czynników określających niepełnosprawność i skutki, które powoduje. Można przyjąć, że więcej ograniczeń niż niepełnosprawność fizyczna czy sensoryczna powodują: brak wiary we własne siły, brak woli walki z przeciwnościami, godzenie się na inne traktowanie niż pozostałych ludzi, zmniejszone wymagania w stosunku do siebie, godzenie się na taryfę ulgową, niski poziom rehabilitacji podstawowej, psychicznej i społecznej oraz postawy roszczeniowe.

Niektóre osoby z niepełnosprawnością, w tym niektórzy niewidomi, osiągali i osiągają wyżyny wiedzy, umiejętności, artyzmu, twórczości, sukcesy polityczne, sportowe i w innych dziedzinach życia. To ci nieliczni, ale takich, którzy potrafią żyć, pracować, utrzymywać rodziny i odnosić różne drobniejsze sukcesy, było i jest dziesiątki tysięcy. Niestety - takich, którzy zrezygnowali z osiągnięcia dostępnego stopnia samodzielności, zgnuśnieli i zdali się na łaskę innych ludzi było i jest również dziesiątki tysięcy.
Każdy, w zależności od predyspozycji i warunków w jakich żyje, może wytyczyć realne cele i je osiągnąć. Oczywiście, trzeba tu uwzględnić rodzaj i stopień niepełnosprawności, ale sama niepełnosprawność nie jest czynnikiem decydującym o ograniczeniach i możliwościach osoby niepełnosprawnej. Konieczne jest uwzględnienie wyżej wymienionych czynników i okoliczności.

Tym ostatnim stwierdzeniem doszedłem do orzekania niepełnosprawności. W Polsce przy orzekaniu niepełnosprawności i jej stopni stosuje się kryteria medyczne, tj. stopień uszkodzenia organizmu: brak kończyn, paraliż, uszkodzenia sensoryczne (słuch, wzrok). To jednak, jak starałem się wykazać, nie jest wystarczające.
Niepełnosprawność lepiej można opisać stosując kryteria funkcjonalne.
Zgodnie z konwencją praw osób niepełnosprawnych, "niepełnosprawność wynika z interakcji między osobami z dysfunkcjami a barierami wynikającymi z postaw ludzkich i środowiskowych, które utrudniają tym osobom udział w życiu społeczeństwa na zasadzie równości z innymi".
Jest to definicja funkcjonalna i z pewnych względów taka być powinna. Może jednak mieć negatywne skutki. Jednym z nich jest fakt, że według takiej definicji trudno jest orzekać niepełnosprawność. Trzeba bowiem uwzględniać nie tylko fizyczne, sensoryczne i każde inne uszkodzenie organizmu człowieka, ale również właściwości jego psychiki, wolę walki z przeciwnościami, determinację, wytrwałość, zdolności, zamiłowania, zainteresowania, poziom motywacji i ogólną zaradność. Uwzględniać też trzeba uwarunkowania społeczne, poglądy na temat niepełnosprawności, poziom cywilizacyjnego rozwoju, poziom kultury, wrażliwość na potrzeby innego człowieka, skłonność do udzielania pomocy i inne okoliczności.
Orzekanie niepełnosprawności według definicji funkcjonalnej, chociaż teoretycznie słuszne, wymaga wiele różnorodnych badań i zaangażowania wielu specjalistów. Nie jest więc łatwyn zadaniem i chyba jeszcze nie da się go w pełni realizować w naszym kraju.
Poważnym mankamentem takiej definicji jest jej bezpośredni wpływ na motywację osób niepełnosprawnych. Niepełnosprawność wiąże się z mniejszymi lub większymi uprawnieniami o charakterze socjalnym. Część osób niepełnosprawnych, żeby nie tracić uprawnień, mogłaby nie być zainteresowana rehabilitacją. Podniesienie sprawności bowiem mogłoby wpływać na poziom uprawnień przewidzianych dla osób niepełnosprawnych. Stosowanie takiej definicji mogłoby wywierać wpływ antyrehabilitacyjny.
Funkcjonalna definicja niepełnosprawności wymaga kryteriów funkcjonalnych przy jej orzekaniu. Trzeba więc stwierdzać, nie tylko to czy ktoś np. widzi czy nie widzi albo jak i ile widzi, ale również co może a czego nie może robić. Kryteria te wymagają określania stopnia samodzielności - czy osoba niepełnosprawna może samodzielnie jeść, ubierać się i wykonywać czynności higieniczne, czy może porozumiewać się z ludźmi, czy może pracować zawodowo i w jakim zakresie. Trzeba przy tym starać się odpowiedzieć na wiele podobnych pytań oraz uwzględnić możliwości poprawy funkcjonowania przy pomocy zabiegów rehabilitacyjnych, ćwiczeń, nauki stosowania alternatywnych metod wykonywania różnych czynności.
Gdybyśmy zastosowali kryteria funkcjonalne okazałoby się, że Jarek niewidomy bez nogi jest mniej poszkodowany od Pawła, osoby widzącej bez nogi. No i można by się zastanawiać czy warto dążyć do samodzielności, do podnoszenia sprawności, a przez to do obniżania stopnia niepełnosprawności, co mogłoby spowodować utratę jakichś uprawnień.

Jak widzimy, to co wydaje się oczywiste, wcale takie być nie musi i w wielu przypadkach takie nie jest. Tak jest również z definiowaniem niepełnosprawności i osób niepełnosprawnych. Podobnie jest ze zdefiniowaniem osób niewidomych i słabowidzących.

Czym zatem jest niepełnosprawność? Szanowni Czytelnicy! Spróbujcie odpowiedzieć sobie sami. Spróbujcie ocenić własną niepełnosprawność i ustalić u siebie znaczenie czynników fizycznych i psychicznych. Zapytajcie siebie o wolę walki z przeciwnościami, o wytrwałość, o ambicję. Może okaże się, że wystarczy Wam tapczan i fotel, mimo że mogłoby być inaczej. A może Wasze możliwości są większe, niż myślicie, a może niepotrzebnie czujecie się nieszczęśliwi, srodze przez los doświadczeni? A może warto wziąć się z losem za bary?
Od lat w publicystyce staram się wykazywać Czytelnikom, że rzeczywistość jest bardziej złożona, niż nam się wydaje. W tym cyklu również staram się wskazywać na bogactwo różnorodności w sprawach dotyczących osób z uszkodzonym wzrokiem. Chciałbym, żeby każda osoba niewidoma, każda osoba słabowidząca i ogólnie, każda osoba niepełnosprawna starała się zrozumieć różnorodne uwarunkowania, swoje możliwości i ograniczenia, żeby nauczyła się wyłuskiwać z szarej codzienności jaśniejsze jej punkty, a odrzucać naturalną tendencję do skupiania się na niedogodnościach, ograniczeniach, utrudnieniach, na krzywdach itp. Każda osoba niepełnosprawna powinna uwierzyć w swoje możliwości i znać swoje ograniczenia, bo jest to podstawą kompleksowej rehabilitacji obejmującej rehabilitację leczniczą, rehabilitację podstawową, rehabilitację zawodową, rehabilitację psychiczną i rehabilitację społeczną.